terça-feira, 5 de agosto de 2014

GASPPPR

De
: Marilene Da Luz 
Enviada em: sábado, 12 de julho de 2014 04:22
Para: ...
Assunto: GASPPPR

GASPPPR-Grupo de apoio à síndrome pós-pólio do Paraná
Você sabe o que é a SPP?
É uma desordem neurológica que acomete quem teve a poliomielite (paralisia infantil).Esta "nova doença" se apresenta décadas depois da superação do ataque viral,causando novas deficiências,novas limitações e incapacidades.
É uma doença gradativa,degenerativa e sem cura.
A doença surge em um momento de nossas vidas em que pensamos já ter superado tudo,em  um momento ainda produtivo em que muitos de nós ainda tem muitos planos e projetos para realizar,mas que por conta dos sintomas da SPP nos sentimos incapacitados.
E pra piorar ainda nos deparamos com o desconhecimento dos profissionais de saúde em nos diagnosticar e nos tratar,com peritos que não reconhecem as incapacitações da doença e negam a aposentadoria,com leis que na prática não funcionam ou que não nos contempla.
Como a pólio foi erradicada,não houve mais estudos nem pesquisas sobre,com isso hoje nós sobrevivente da pólio e portadores com a SPP não temos tratamento,medicamento e exames específicos,tudo o que temos são "emprestados" constituídos para outras doenças cujo sintomas são similares.
Temos um único especialista em SPP no país,em SP,que segundo ele mesmo não tem um local com estrutura adequada para tratamento,enquanto que nós aqui em Curitiba temos a estrutura e não temos um especialista e nem uma capacitação nesta área.Este especialista de SP é o responsável pela inclusão desta doença  na OMS-CID10G14.
Em fim,nós sobreviventes de uma guerra chamada poliomielite,percebemos que simplesmente não existimos,fomos banidos com a erradicação da pólio no país.

Estou enviando este informativo,cumprindo o meu papel de membro representante da GASPPPR,em meu trabalho de formiguinha na divulgação desta "nova doença",já que a mídia não tem interesse.

Agradeço a todos por sua atenção.
 

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